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Se muestran los artículos pertenecientes a Diciembre de 2012.

Presentación del libro PENSANDO EN JAÉN.

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El salón de actos de la Real Sociedad Económica de Amigos del País ha sido el acogedor marco de la presentación del libro PENSANDO EN JAÉN en el que un grupo de escritores de la tierra han dado su punto de vista frente a los impactantes dibujos de Juan E. Latorre, alma mater del proyecto.

No me queda sino agradecerle su invitación a unirme a esta publicación, a este grupo de “pensadores de, por y para Jaén” en el que ha sido un honor compartir páginas con Vicente Oya, Molina Damiani, Juan Carlos García Lombardo, Kayser, Buendía y tantas otras selectas plumas jaeneras.

Las sentidas palabras de Vicente Oya, Ramón Carrasco y del propio Juan Eduardo Latorre, han profundizado en los sentimientos que despiertan las imágenes y los textos que las acompañan, dando al acto ese punto de íntimo calor que nos hace sentirnos jiennenses todos y cada uno de los días que compartimos en esta tierra nuestra.

Ediciones Blanca, como es su costumbre, ha preparado un continente excepcional, de gran calidad en su forma y presentación, con el que arropar esa ruta por monumentos, rincones y visiones fugaces de nuestro Jaén de la mano del dibujo de Juan Eduardo y las palabras de esos “pensadores” que hemos removido recuerdos, vivencias, emociones y deseos para dar una pincelada de cariño a los muros, sillares, callejas y plazuelas de esta ciudad a la que tanto queremos.

Una obra para conservar, para pasear con ella bajo el brazo y dejarse llevar por esa otra visión de la realidad que, quizá, nos eleva hacia otro mundo paralelo desde el que comprender mejor lo que observamos. Una guía de aprecios cargados no solo de cariño nostálgico hacia el pasado que nos hizo como somos, sino también preñada de futuro, de ese mañana que no podemos dejar de construir minuto a minuto.

 

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"La mejor alineación" (A propósito de la declaración de 2013 como AÑO INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS)

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Duchenne, Becker, Steinert, Walker-Warburg, Emery-Dreifuss, Welander, Eulenburg, Eaton-Lambert, Markesbery-Griggs, Lupus, MG, ELA… No. No nos estamos refiriendo a la mejor alineación de una selección europea de fútbol. Tampoco son los enviados por la canciller Merkel para trastear en nuestras cuentas pre-rescate. Estos nombres extraños que a pocos ciudadanos les resultan conocidos son síndromes, tipos de distrofias, miopatías, miositis o enfermedades de la unión neuromuscular. Todas ellas y muchas más forman parte de la familia de las enfermedades “raras” o poco frecuentes.

Solo las neuromusculares son más de ciento cincuenta y afectan a la musculatura y al sistema nervioso, impidiendo la correcta comunicación entre ambos en muy diversas formas y que producen síntomas que se pueden resumir en la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Este tipo de dolencias causan calambres, rigidez, deformidades e incluso paralización de las articulaciones y dolores y problemas crónicos que afectan a la motricidad, la autonomía, la alimentación, la visión, la respiración o la función cardíaca.

Estas dolencias son crónicas, es decir, que sus efectos son para toda la vida y además son de naturaleza progresiva, lo que provoca que los afectados veamos disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.

Al ser enfermedades poco conocidas, los esfuerzos de investigación y de difusión son escasos y, en general, no existen en los hospitales programas específicos para los casi cuarenta mil afectados que se calcula que somos en España.

Según datos de ASEM (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares), podría haber 100 personas afectadas por cada 100 000 habitantes, siendo la Distrofia muscular de Duchenne la más frecuente en la infancia, con una incidencia de uno por cada 35 000 nacidos vivos. (Unos 63 casos por cada millón de habitantes).

Estas enfermedades pueden aparecer a cualquier edad. (Concretamente, la Miastenia Gravis suele aparecer en edades jóvenes en el caso de las mujeres y a partir de los cincuenta años en los hombres). En el caso de la infancia pueden producir retraso en algunas funciones neuromusculares (gateo, marcha, carrera…), en el desarrollo esquelético (desviación de la columna vertebral), alteraciones en el desarrollo psicomotor incluso con retraso mental asociado o trastornos neurológicos asociados como epilepsia.

Algunas de estas enfermedades, en especial las autoinmunes como la Miastenia Gravis, pueden cursar de forma intermitente, con brotes de síntomas agudos intercalados con fases de remisión. Desgraciadamente, algunas enfermedades llegan a ser mortales por la progresión de sus síntomas o por diversas complicaciones que pueden ir apareciendo en su desarrollo.

Actualmente no hay curación para la mayoría de estas dolencias aunque se están desarrollando estudios genéticos que podrían hacer albergar ciertas esperanzas a los afectados.

En todo caso existe medicación para aliviar y mejorar los síntomas, reducir y prevenir complicaciones y mejorar la calidad y la esperanza de vida.

Pero los enfermos no solo necesitamos una adecuada terapia médica. Estas enfermedades, generalmente, hacen que la persona afectada pueda quedar apartada de la dinámica social y altere, disminuya o haga desaparecer sus relaciones sociales e incluso laborales. Es este un aspecto importantísimo a tener en cuenta en el tratamiento.

Cuando somos diagnosticados, nuestra vida cambia y nos envuelven sentimientos que van desde la tristeza hasta la rabia, pasando por la angustia, frustración o un estrés que no nos permite pensar en otra cosa. Asumir las características de la enfermedad nos dará la clave para poder controlar, en la medida de lo posible, la situación. Esto, teóricamente, es sencillo, pero enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad de este tipo es demoledor en la mayoría de los casos, entre los que me incluyo.

No siempre contamos con el apoyo social aunque sí con el familiar. Hay ocasiones en que ciertos síntomas no son comprendidos por el entorno o se producen situaciones en que una mal entendida comprensión no es mas que una compasión disfrazada que no hace ningún bien al afectado. Ahí tenemos otro gran problema que se solucionaría con abrir la enfermedad al cuerpo social. Campañas que diesen a conocer la problemática de este tipo de dolencias, ajenas a la gran masa social, podrían abrir nuevos caminos no ya en la aceptación de las enfermedades “raras” sino incluso generar vías de investigación que alcancen en un futuro cercano mejoras sustanciales en los tratamientos y en la calidad de vida de quienes conviven con esos nombres con los que abríamos esta pequeña crónica al hilo del nombramiento del próximo 2013 como AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Como afectado de Miastenia Gravis, una de esas enfermedades raras a las que, se dedicará el 2013, me gustaría lanzar una de aquellos enormes proyectiles, vía catapulta medieval, lleno de algunas semillas que germinaran al impactar con los corazones de quienes nos observan curiosos cuando distinguen alguno de nuestros síntomas; con los bolsillos y la buena disposición de investigadores y empresas farmacéuticas; con los políticos y demás responsables de las áreas de salud, sanidad, educación…

Esas semillas no serían otras que la investigación, la comprensión, la ayuda, el soporte y el afecto. Con poquito nos conformamos.

El partido está jugándose. Todos esos jugadores que mencionábamos al principio forman uno de los equipos. Nosotros, el otro. Queda mucho tiempo para que el árbitro pite el final. Necesitaremos ayuda pero vamos a ganar. Seguro. ¿Te apuntas?

 

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18/12/2012 09:20 zaquizami Enlace permanente. Alzo la voz. No hay comentarios. Comentar.


El último recorte. (Llegamos al fin del mundo)

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Quién me iba a decir hace trece años, cuando comencé mi aventura de “Opinión” en DIARIO JAÉN, que me tocaría despedir al planeta Tierra el último día. Parece premonitorio que mi primera columna se llamara “Último escalón, primer peldaño”. Y la escalera se termina. Hoy, al mediodía, un gobierno maya de la noche de los tiempos decidió que toca despedirse. Un “Rajoy Maya”, permítaseme la expresión, grabó a buril el fatídico día en que el Rajoy actual daría al traste con lo poco que quedaba en pie de nuestra civilización.

Llega el último recorte, el tijeretazo supremo. Ahora tiene sentido el desaforado intento del gobierno por acabar con todo. ¡Y nosotros no entendimos su fraternal interés en hacernos una transición suave y poco dolorosa hacia el agujero negro final!

En la preclara mente de registrador de nuestro prócer, mantener costosísimos sistemas sanitarios, escuelas y universidades, dotaciones para dependientes, tasas judiciales gratuitas y tantos otros catalizadores del Estado del Bienestar era absolutamente inútil sabiendo que nuestros días estaban contados. En su amantísima mirada hacia sus súbditos, aquel que nos gobierna pensó que ir perdiendo la vida en pequeñas dosis sería mucho más digerible. Terminar de golpe hubiese sido dantesco pero si hoy pierdes la salud, mañana no hay dinero para educar a tus hijos y al día siguiente te desahucian de tu hogar, pensar en un final dulce, en un sueño eterno reparador, se antoja como la mejor solución.

Cuanta dedicación, cuando mimo en el trato que nos dispensa el gobierno. Y, ciegos de ira, no hemos sabido agradecérselo sino bien al contrario. Se han  inundado las calles de pancartas, de gritos desaforados, de protestas sin sentido. ¡Cuánto habrá sufrido Mr. Rajoy viendo la incomprensión con que le tratábamos! Amigo lector, si estás leyendo esta columna en el bar, -ya que otro de los astutos trucos del gobierno ha sido subir precios, IVA y demás y quizá no hayas podido comprar tu ejemplar en el kiosco-, apura tu cerveza, devora la tapa, engulle el aperitivo y disfrútalo como si fuera el último, porque quizá lo sea.

Solo hay un problema. Sabida es la habilidad con que Rajoy maneja el arte del engaño. Sus promesas están escritas en el aire de las terrazas repletas de fumadores o en el agua corrompida de los charcos. Así que aun podemos salvarnos. Si un viejo Rajoy maya prometió que todo se iba al carajo, es posible que compartiera con D. Mariano ese peculiar juego de la mentira. ¿Y si todo se queda en agua de borrajas? ¿Y si el último recorte no es el adiós sino otra vuelta de tuerca a nuestra dolorida existencia?

Prefiero que todo termine a que siga como hasta ahora o sea, empeorando. Pero no tendremos esa suerte. Habrá que dedicarse a hacer nuevos agujeros a nuestros cinturones y no porque hayamos pasado a ser ángeles incorpóreos. El día después del fin del mundo se avecina duro. Más duro que el Apocalipsis.

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21/12/2012 07:52 zaquizami Enlace permanente. Alzo la voz. No hay comentarios. Comentar.


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