¡Maldita Miastenia!

 

 

Que una enfermedad rara te asalte es más complicado que acceder al premio gordo de cualquier lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos suenan.  Vamos, que unos tres millones y pico de compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, curiosas, excepcionales, y singulares. Neurodegenerativas, autoinmunes y, casi siempre, incurables.

¿Quién habla de ellas? ¿Quién las investiga?  La gente de a pie no sabe siquiera conjugar sus nombres. ¿Histiocitosis? ¿Fibrodisplasia? ¿Miastenia gravis? ¿Neurofibromatosis?

¿Quién va a interesarse por un problema que ataca solo a menos de cinco personas por cada cien mil habitantes?

En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos más frecuentes de lo esperable, los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o nula información se les ha proporcionado.

Al final llega el diagnóstico: tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te abandonará: Miastenia es su nombre. Se te caen los párpados, puedes ver doble o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.

Si llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta, también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o sarcástico que produce el desconocimiento: ¡Tranqui, que se te cae el ojo! ¡Pero qué flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!

Generalmente no se bromea con un tumor galopante o ante una neumonía. Todos tenemos conciencia de su “gravedad”. Ahora bien, ante un musculo que va más despacio o un anticuerpo que se equivoca de función nuestro ancestral sistema defensivo tiende a pensar que “lo que no mata, engorda”. Y es cierto en este caso ya que una parte del tratamiento flirtea con los inhumanos corticoides.

Ya eres raro. Igual que tu dolencia. Quizá deberías correr a comprar lotería, o primitivas. Quizá euromillones. Pero seguro que no te tocaría. Te queda esperar que los equipos médicos decidan estudiar la extravagante, caprichosa y excéntrica Miastenia, acaben con ella, y en algún momento te separes de su sombra. Ansioso deseo que quizá nunca consigas. Pero la lucha sigue.