Alzo la voz.

Dependencia...Todo depende.

 

Dependencia. Nombre que habla de ayuda, de necesidades, de sentimientos incluso. ¿Cómo es posible que ahora esté relacionado con términos económicos o políticos que nada tienen que ver con la situación real de muchos giennenses?

Pacientes, familias, trabajadoras  son colectivos que luchan día a día por tener, en unos casos, y por ofrecer en otros,  una calidad de vida razonablemente confortable, un sistema de apoyo absolutamente vital.

Políticos y otras especies aledañas son colectivos que ven, en esa  misma situación, posibilidades de ascenso, de arañar votos, de posicionarse frente al adversario sin tener en cuenta el sufrimiento de aquellos de quien dependen. Curioso juego de palabras. Los políticos dependen del voto de quienes dependen de sus posteriores actuaciones.  Pero suelen olvidarlo. Los unos y, curiosamente también, los otros.

La situación de la dependencia en nuestra ciudad es insostenible. El laberinto de lazos ensamblados entre empresa, Ayuntamiento, Junta y Juzgado se hace ininteligible. El dinero vuela, se pierde, huye, desaparece, se esfuma o aparece depositado en las instancias judiciales. Largo camino que se evitaría si estuviera donde realmente debe estar: a disposición de los muchos dependientes que lo necesitan y en el bolsillo familiar de las trabajadoras que llevan tiempo ofertando su labor sin remuneración. 

Los unos piensan que la culpa es de los otros. Los otros, lo contrario. Todo depende. Se hacen declaraciones, se llenan páginas y se proclaman discursos huecos que solo buscan el aplauso pero no se toman medidas, no se ve por los ojos de quien sufre, de quien “depende”.

Parece inútil llamar a la concordia, a la sensatez, a la justicia. Pero habrá que hacerlo. Una y mil veces si es necesario. Enfermos, familias y trabajadoras merecen y necesitan una solución que solo pasa por apoyar el servicio y dedicarle el presupuesto adecuado. Hecho esto, dirímanse las diferencias, si las hubiere, en los ámbitos que corresponda, pero sin que las consecuencias del enfrentamiento afecten a los dependientes ni a quienes les cuidan y acompañan. ¿Acaso el arte de la  política no consiste en velar por los ciudadanos?  ¿De qué depende que así sea?

 

Tu fuerza es tu futuro (Día nacional de las Enfermedades Neuromusculares. 15.11.2013)

 

Tu fuerza es tu futuro.

(En el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. 15 de noviembre)

Para algunas personas, entre las que me encuentro, dedicar un día especial a un problema social no siempre es buena señal.  Al contrario.  Significa que hay trescientos sesenta y cuatro días al año en que ese problema, dolencia o efeméride vegeta en la memoria o, peor,  en el olvido de la sociedad.

Las enfermedades neuromusculares no escapan de esa teoría. Los sesenta o setenta mil afectados que nos movemos por el país, cuando la enfermedad nos lo permite, sabemos y estamos convencidos de que aumentar el conocimiento sobre estas dolencias y concienciar a la sociedad sobre las patologías neuromusculares es una propuesta clave para mejorar nuestras condiciones de vida.  Y en esa labor de concienciación se debería  hacer hincapié en dos ramas esenciales: los profesionales de la salud y aquellos que manejan nuestros destinos políticos.

Una enfermedad neuromuscular tiende a “inmovilizar” al paciente en la acepción más amplia de la palabra: no solo es un problema físico, que obviamente sí, sino que además se corre el peligro de aislarse y ser aislado. Pues bien, la integración de los afectados y sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y actividades de ocio debe ser un objetivo primordial. Hay que potenciar los canales de información y los sistemas de ayuda existentes –que hoy corren peligro de ser recortados si no lo han sido ya- y hacer valer nuestra fuerza. Esa que a veces nos falla pero que es la base sobre la que construir el futuro, el nuestro y el de la sociedad que no siempre se da por aludida.

Esa fuerza no solo es un acto individual. La unión, ya lo dice el proverbio, hace más fuerza. Asociaciones y grupos de apoyo son imprescindibles para  avanzar.  Alguien dijo una vez que “Si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad”. Soñemos que la fuerza  nos empuja hacia adelante, hagamos que nuestra voz se oiga, abramos puertas a la investigación, a la esperanza…. ¿Qué haremos sin aquellos que dedican sus esfuerzos a conseguir mejoras terapéuticas, médicas o rehabilitadoras?

Las peticiones son muchas: Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares; consolidación de un único Registro epidemiológico; atención socio-sanitaria integral; desarrollar y hacer cumplir las leyes de accesibilidad; promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales; Aumentar la discriminación positiva en el acceso a puestos de trabajo; mantener subvenciones y sistemas  de apoyo… y la solución a todas ellas ha de pasar por un proceso amplio con participación de todos los sectores implicados. El15 de noviembre quizá sea un buen momento para abrir los ojos e intentar que nadie los cierre. Pero también mañana, la semana próxima, el año entrante. El futuro, la fuerza, nos está esperando. Colabora. Infórmate. Tu futuro también puede estar en juego.

Realidad aumentada: España en venta.

 

Ya lo dijo Botín. Nos llega dinero por todas partes. También el inefable Montoro nos ha abierto el  túnel , presupuesto en mano,  para que descubramos que la luz nos inunda y que el futuro ya no tiene tintes negros  a nuestro alrededor.

Algunos se afanan en proclamar una España nueva  libre de cargas; un horizonte diáfano que ha dejado atrás las preocupaciones y las penurias.  Los brotes no solo son verdes sino que cubren fachadas  –y hasta mentes y espíritus-  como hiedras hambrientas que borran las huellas del pasado.  Todo está cambiando pero a pie de calle no somos capaces de interpretar esos signos que brillan en los cielos. Nuestra percepción carece de las gafas de realidad aumentada que parecen haberse colocado aquellos que nos guían. Listas interminables de parados recorren el día  a día. Empresas de variados tamaños y larga trayectoria  luchan por sobrevivir o  nos muestran sus vísceras abiertas en canal salpicando en su caída a los trabajadores. Muchas solo esperan el descabello final que se hará visible en las vidas de quienes las han hecho florecer hasta ahora. Su valor se ha ido desplomando, su soplo es ya apenas perceptible. Quizá solo les queda esperar el descanso final.

Pero cuando la bestia cae abatida y agoniza, siempre  hay alas batiendo sobre la carroña; bolsillos repletos que derraman su dádiva para recoger futuros beneficios. Quizá la recuperación es solo un espejismo. Esperemos que no. Sin embargo,  Bancos, Constructoras, Eléctricas y alguna que otras empresa “de tronío” están en efervescencia bursátil y a  la espera de la salvación. Para una, FCC, con algún que otro lazo giennense como todos sabemos, la mano de Bill Gates se ha unido con la de la familia Koplowitz y caminan ya juntos hacia el altar de la fiebre recuperadora que, quién sabe, si se contagiará a las demás.

Acciona, Sacyr, Ferrovial y OHL por citar algunos ejemplos parecen alentar la operación. Lástima que solo nos llegue el rumor de sus aplausos y no el verdadero empuje que necesitamos los que vivimos en la economía del más lejos, más abajo, “más peor”.

Jaén en el corazón. Homenaje a los jiennenses que abandonaron su tierra en busca de pan y trabajo.

Corrían los primeros sesenta –siglo atrás- y, sin intuición geográfica alguna, mi madre creía ver tras el valle del Oria o la sombra del Jaizquibel, siempre, los olivos de “su Jaén”. La recuerdo por las tardes, con una labor cualquiera entre manos, observando su particular horizonte no adscrito a los puntos cardinales al uso sino a su espíritu giennense en la distancia mientras la radio propagaba a las ondas una de aquellas radionovelas de sobremesa. En el húmedo norte, en la lluviosa costa cantábrica, el candor de la tierra que la había visto nacer era un recuerdo palpitante cada día, cada instante.

Estaría por afirmar que nunca consiguió transmutar ese “chip” de jaenera castiza con el que recorrió todo el país con un bebé en los brazos –yo mismo- por el de aquella Euskadi, entonces provincia vascongada, que fue su casa pero nunca su hogar.

Jaén vivía en sus ojos y en sus manos y de ellas recogí aquel espíritu que me hizo respirar de otro modo cuando, años después, abrí la ventanilla y descubrí que las mojadas laderas de mi infancia se volvían terrones dorados en mitad de la sombra de mil y un olivos, algunos de los cuales, oh! sorpresa, incluso nos pertenecían.

Veo ahora en el recuerdo de mi madre a tantos y tantos compatriotas que salieron en busca de mundos mejores y que volvieron a soñar junto a los olivares. De ellos bebimos parte del futuro en el que ahora estamos instalados. Jaén “fue” en el corazón de todos ellos, ¿verdad, mamá? y cuando regresaron solo tuvieron que dejarlo volar, como la paloma del Arca, para que  se posara en el presente nuevo preñado ya de ilusiones de porvenir.

 

Luis & Mariano (Bárcenas y Rajoy: La víspera)

 

Quienes ya peinan plata recordarán a aquel cantante de ofrecía “violetas imperiales” a Carmen Sevilla en los años cincuenta. Luis Mariano se hacía llamar. Triunfó en variedades y operetas en otra España ya perdida. La historia, sin embargo, da muchas vueltas y  hoy en día  existen también artistas de vodevil que nos hacen  ¿disfrutar? con sus andanzas.

Luis y Mariano. Mariano y Luis, como unos renacidos Tip y Coll llenan las páginas de los periódicos –no precisamente las de ocio- con sus dimes y diretes; sus acusaciones y sus huídas  hacia adelante; sus medias verdades y sus silencios.

Como aquella pareja de puntiagudo humor, Luis y Mariano se enfrentan al grito de “la próxima semana hablaremos del gobierno”. Pero solo uno de ellos cuenta sus correrías de golfo enamorado supuestamente de millones y millones comisionados al aire de las obras públicas. La otra parte del dúo se asemeja al primigenio Milikito, mudo y con sonrisa disfrazada.

Luis y Mariano se lanzaban mensajes de cariño, apoyo, soporte y ánimo hasta anteayer. Pero las adhesiones se balancean siempre al hilo de lo  inquebrantable hasta que un soplo de la brisa que unos sobres hacen al agitarse en manos de quien los distribuye hace que la balanza caiga hacia Soto del Real.

Luis acusa. Mariano calla.  Y los fans sopesan, atisban entre cuadernos B y apuntes manuscritos. ¿A quién creer?  ¿A quién aplaudir?

Estamos a vísperas. Mañana es el gran día. Los guionistas de la pareja están terminando su nuevo show. No actuarán juntos. Luis lleva semanas emitiendo pequeñas piezas teatrales de suspense. Mariano apura los últimos folios de un monólogo en el que deberá contrarrestar el éxito de su antigua pareja. Usará “morcillas” económicas, alabará las gestas gubernamentales, gritará del lado de la ley… Pero el público no aplaudirá si no nos deleita con un verdadero “tete a tete” con Luis. Mariano siempre se ufana de su honradez transparente. Ahora, mañana, puede ondear la bandera de la verdad y dejarlo todo aclarado.

Dicen los agoreros que no será así. Tendremos que esperar. Eso sí, como cantaba el auténtico Luis Mariano, “Con la verdad no se juega, ¡ay, canastos! que es peor.

No puede ser cierto...

 

No es posible, me digo, mientras observo en un telediario cualquiera la imagen de un joven con la pierna escayolada al que acaban de retirar una prótesis recién colocada ¡¡¡por no poder pagarla!!!

Observo el horario y trato de convencerme de que realmente estoy en hora de informativos y no en una cámara oculta. No llego a pellizcarme pero algo me dice que lo que oigo y veo no puede ser cierto.

Bajo la vista y, al volver a fijarla en la pantalla, una locutora explica que el gobierno va a retirar no sé cuántos millones de euros de la ley de dependencia, otros cuántos de salud y se apresta a aprobar otra ley de educación que mira más hacia la privatización que hacia la calidad pública que siempre debió presidir la formación de los futuros ciudadanos. 

Pasan unos minutos y escucho que ciertos miembros del gobierno o del partido que lo sustenta se han subido sustancialmente sus salarios con ánimo de “completar” sus ingresos. Por otro lado, quien maneja sus cuentas nos descubre que hay por ahí depósitos millonarios en Suiza y otros paraísos y que cada mes aparecían sobres repletos de esos billetes morados que desconocemos sobre sus escritorios impolutos. Además, gentes de “Real presencia” parecen poder escapar a la justicia tras sus sonados desvíos millonarios de fondos.

En mi ingenua desorientación me pregunto si lo que escucho es real, si se puede permitir que haya semejantes distorsiones en el dinero público, si es humanamente comprensible que a un anciano se le arrebate una mínima aportación que le haga la vida más soportable, que a unos profesores se le ajusten las tuercas y a los niños se les prive de un ambiente educativo de calidad, que a los enfermos se les trate como a mercancías, que se tijereteen las pensiones sin piedad, que se desmonte, en suma, el estado del bienestar al grito de que todo es por nuestro bien.

Pues lo es. Y no solo eso. El número de parados aumenta en proporciones dantescas; los rebuscadores de comida en los contenedores florecen con la caída de la tarde; los comedores sociales están a rebosar; los Bancos de Alimentos suplican suministros; los que una vez creyeron en el sistema e hipotecaron su vida en la medida que supusieron poder soportar ya no tienen más camino que el desahucio o ser arrastrados por el suelo por fuerzas que debían protegerles…

Y mientras…. ¿quién hace algo? Juegan quizá con la tranquila aceptación dolorida del personal que, como mucho, sale a la calle a gritar su pena y su desesperación. Pero la historia nos dice que, en casos así, es fácil que ciertas mechas se enciendan, que los brazos y las gargantas se levanten  más allá de las protestas. No se puede tensar tanto la cuerda. Hay revoluciones que empezaron con menos. Sería tan sencillo que alguien, desde arriba, nos ofreciera una muestra de comprensión…

A José Manuel, "Camarada Miasténico" y poeta.

 

Mientras la sombra de las páginas de DIARIO JAÉN sobrevolaba nuestro Congreso Nacional de Miastenia y nos servía de foro de expresión de esas pequeñas cosas que conforman el día a día de un miasténico, entre la alegría del reencuentro y la inquietud por conocer las novedades en tratamientos y aires de futuro, alguien parecía observar nuestras idas y venidas con la mirada anhelante y el gesto abierto.

Un camarada de “penas miasténicas” pero con un corazón libre de ataduras, de enfermedad y de lágrimas, José Manuel Jiménez, paseaba su imponente presencia por esos instantes compartidos, ofreciendo su tímida sonrisa, su mano amiga, sus ganas de comunicar experiencias.

José Manuel arrastra diagnósticos lentos e inexactos, tratamientos laberínticos que no siempre han dado resultado, guías que no llevan a ningún lugar, pero su desesperación se ha ido transmutando en una plácida y condescendiente serenidad. Donde probablemente otros gritarían su angustia, él reconduce su dolor en verso, su tortura en poema, su congoja en rima libre como su propio espíritu.

“Cada uno recoge lo que siembra” ha titulado su canto a la esperanza. Y con esas páginas repletas de desconsuelo vencido con amor del grande nos deja entrar en sus entrañas de aspirante a salir de esa espiral  miasténica que le atenaza cada despertar.

Las páginas de su libro destilan algo más que el rutinario ritmo de la poesía nacida de lo más hondo. No podemos verlas como colección de poemas ni quedarnos en discutir calidades literarias. No. José Manuel vacía su alma en el papel y nos hace partícipes del pálpito de su corazón cansado. Agujerea sin pudor las meninges de su cerebro, de su cuerpo, y deja que brote el optimismo con aires de animoso porvenir.

Sí .Es cierto ese título con que empieza el libro. Si  cada uno recoge lo que siembra, José Manuel está recogiendo no solo el amor de su Susana del alma, sino también el nuestro, el de la comunidad miasténica que lo acoge con mimo y quiere empujarle siempre hacia adelante. Cuando la mirada transmite guiños al destino, como la suya, el futuro no tiene por menos que mostrarse benévolo con quien ha hecho de la bonhomía su lema de identidad. Gracias por todo, José Manuel. Estamos contigo. La Miastenia no podrá con nosotros. La lucha continua. Adelante.

Las páginas de tu libro, José Manuel, se hacen hoy una sola con las de este periódico que siempre ha destacado por su sensibilidad con nuestros padecimientos, esperanzas y deseos de victoria contra la Miastenia. Y, juntas, lanzan al mundo ese afán que apuntas en uno de tus poemas: Llegará el día en que el alba sea dulce, como un pequeño sorbo de café.

Sé que lo vamos a conseguir.

El lobo te devorará. (El Papa Francisco)

 

Con esta frase intentaron los campesinos de Gubbio detener el ímpetu de Francisco frente al animal que ha pasado  con él a la historia. -Hermano lobo, has hecho mucho daño, le dijo y añadió  -Tenemos que firmar la paz entre ti y el pueblo.

Francisco, cuentan las crónicas, amansó a la feroz criatura y trajo la paz a aquellos aldeanos, quizá como se ha decidido a intentar el cardenal Bergoglio con esa Iglesia tambaleante que parece escorarse hacia un lado oscuro tan alejado de su mandato primigenio.

Bergoglio, nuevo pastor argentino de los rebaños eclesiales, ha elegido llamarse como aquel Santo de Asís que escuchó una vez a un crucifijo que le decía: “Francisco, vete y repara mi iglesia, que se está cayendo”. La voz se refería a una vieja capilla, pero el mandato que acaba de aceptar el nuevo Papa tiene un escenario mucho mayor. La Iglesia no pasa por su mejor momento y será necesario un titánico esfuerzo para hacer llegar al mundo un renovado mensaje, una brisa de paz fraterna como ha afirmado Bergoglio en su primera alocución.

Sobre su nívea efigie sobrevuelan cuervos escondidos; sobre su solideo pende la espada de un Damocles impío que impregna aires corruptos, pederastas y sacrílegos; sobre su voz cercana y afable se cierne la mordaza de sospechas expandidas a su alrededor. Necesitará soplar fuerte para que el lodo se desprenda de los lóbregos pasillos vaticanos y sea barrido para siempre.

Hay dos pistas muy importantes sobre su futuro. La una, ese “Bendecidme vosotros” con que se ha dirigido a los fieles congregados bajo la lluvia de San Pedro. La cabeza inclinada hacia el pueblo para recibir su fuerza, sus plegarias, su empuje siempre joven ha sido un punto de inflexión: Antes de bendeciros, bendecidme y pedid a Dios por mí. La otra, ese nombre entresacado de la historia como si de una profecía se tratara. Los lobos acecharán sus pasos pero él será capaz, esperemos, de lidiar sus envites y borrar sus huellas del sendero común de los creyentes. Francisco lo hizo con aquel lobo legendario. Otro Francisco puede conseguirlo también.

Viendo al otrora cardenal Bergoglio asomarse, campechanamente, a la barandilla vaticana, algo me ha recordado otra frase que también escuchó Francisco: “No llevéis monedero, ni bolsón, ni sandalias; no os detengáis…” Y, de pronto, me ha parecido que sí, que este nuevo Francisco puede caminar así, de espaldas a corruptelas y lobbies. Francisco estrechó la pata del lobo, su mano, y desde entonces todo cambió. 

En los próximos días observaremos si ese aire progresista que los entendidos otorgan al nuevo Papa se deja ver sobre nuestras cabezas. Observaremos si su mano firme, llegada  “del otro lado del mar”, es capaz de ordenar, limpiar, recolocar, sanear y dar lustre a lo que ahora parece ahogado en capas de ignominia. Hay papeles guardados que necesitan airearse. Hay bombillas que cambiar para que su luz llegue más allá. Hay un futuro que diseñar. Tienes nuestra bendición, Francisco. 

"Somos tres millones" (EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS)

 

Somos tres millones. Hay países en el mundo con mucha menor población. Tres millones de personas que nos repartimos las cerca de novecientas enfermedades raras, o poco frecuentes o de poca prevalencia.

En Andalucía rondamos el medio millón. Más o menos la población de Luxemburgo. Un día nos asaltó un síntoma que descolocó al médico que teníamos delante, aunque ese no es mi caso afortunadamente. Muchos compañeros de esa carrera de obstáculos que es acceder a un diagnóstico preciso y acertado para una dolencia de las “raras”, han merodeado por consultas, laboratorios de análisis, hospitales y clínicas del más variado pelaje para, a veces, tardar más de cinco años en saber realmente qué les sucedía.

Y ¿qué sucede dentro del alma, del cuerpo, de la mente de alguien que recibe esa noticia un día cualquiera envuelto en la rutina cotidiana?

La primera reacción difiere de la habitual. El nombre que ves escrito en ese papel que el doctor te ofrece no te suena. Luego te lo lee. Y el sonido sigue sin decirte nada. Muy probablemente jamás habías  sospechado  que tu sistema nervioso, el circulatorio, tu piel o cualquiera de los millones  de recovecos de tu cuerpo podrían jugar a ese juego de nombre tan rebuscado. Muchos comienzan con la palabra “Síndrome”, que ya de por sí aparece cargada de connotaciones negativas cuando la escuchas por primera vez. En otros casos, como el mío, tu dolencia tiene un apellido escandalosamente llamativo: “Gravis”.  ¿Puede dejarte indiferente algo que tiene añadido el adjetivo “grave”?

En realidad es como si te hubieran dado un nuevo carné. Pasas a ser miembro de un club bastante selecto. La selección, al fin y al cabo, no es más que poseer algo que pocos tienen. Pero no todo va a ser ventajas. El conocimiento médico, y casi también el popular en ciertos casos, tienen perfectamente definido el tratamiento para la mayoría de dolencias que nos pueden asaltar a cualquier hora. El problema es cuando tu enfermedad solo figura en los listados  de afecciones pero no tiene adscrita la mágica poción que te hará resolver el problema. A veces sí existe un tratamiento pero viene arrastrado de calendario en calendario y no garantiza los buenos resultados que esperas. Otras veces solo se trata de alivios sintomáticos que te permiten avanzar a cámara lenta sin demasiado ímpetu.  Un día descubres que las farmacéuticas, las empresas, no las probas ciudadanas a cargo de una oficina de farmacia, tienen cierta prevención a invertir sus “dineros” en nuevas medicinas que serían de uso muy limitado y que, por tanto, darían exiguos beneficios. Y se te hiela la sonrisa cuando lees que ese tipo de medicinas se llaman “huérfanas”. Quizá por el parvo abanico de usuarios que las disfrutarían. Toda una declaración de intenciones.

El adjetivo raro empieza a pulular por tus neuronas hasta que se introduce en lo más profundo de tu conciencia. Llega el momento en el que dudas, sospechas, crees que algo especial tiene que haber sucedido en tu cuerpo, así que tienes un cuerpo raro, un sistema nerviosos raro, un aparato circulatorio raro, una piel rara, una mirada rara…. Vamos, que eres “raro” de narices, como tu dolencia.

Ahí puede ser que te subleves y aspires a la vieja normalidad en la que te creías sumergido y protegido a la vez. Quizá alguna lágrima caiga sobre el diagnóstico, sobre la última receta, sobre la mano de tu pareja, de tus hijos, que se acercaron a darte el pequeño empujón que te haga volver.

Pero un día, sin especial significado, sin aparato eléctrico ni truenos, sin brillo en el horizonte, un día normal, decides que no, que no eres raro; que la rara es la denominación que alguien puso a ese pequeña – o gran-  disfunción que corre por tus huesos, arterias, papilas o nervios.

Y con ese ingenuo cambio de punto de vista, quizá todo cambia. Tú puedes desembarazarte de ese raro caparazón que tiende a encerrarte. Puedes levantar la voz y ser uno más. Puedes tener ESPERANZA.

Ese es el lema que este año preside las idas y venidas del Día Mundial de las Enfermedades raras que hoy celebramos. Esperanza en que alguien dé con un tratamiento que termine con las rarezas, esperanza de ver salir el sol sin filtros ni lágrimas que lo distorsionen, esperanza de tener eso que los demás tienen a tu alrededor y que no apreciarán hasta que lo pierdan el día menos pensado: una calidad de vida razonablemente sencilla. Una vida razonablemente normal.

A esa percepción, clara, vistosa, luminosa de tu nueva vida, de tu nueva esperanza, no solo pueden ayudarte los tuyos, los que lloraron alguna vez fuera de tu alcance, los que te dieron la mano, el hombro, el corazón y su propio aliento para que todo naciera de nuevo. No. Hay otros cauces que te llevan gozoso por la ribera que bordea la esperanza: Son tus camaradas de síndrome, los “gravis” como tú. Los que alguna vez también se sintieron raros sin serlo.  Son los que decidieron asociarse los unos con los otros, como si de un mandato bíblico se tratara, son el movimiento asociacionista.

Un día levantas el teléfono y una voz como la tuya, quizá castigada por una disartria, te dice que la vida es bella pero no te suena a tópico ni a retahíla de autoayuda.  Otro día te reúnes con otros “normales” con dolencias raras y te afianzas en tu normalidad.  Son tu otra familia, tus amigos, esos con los que lo raro se difumina hasta parecer solo el soplo que hace volar una brizna de polvo en la chaqueta.

Existen, quizá, tantas asociaciones como enfermedades raras. Y más deberían existir ya que “raro” es el día en que no se registra el nacimiento de una nueva enfermedad poco frecuente.

Por mi parte, he de agradecer el soporte de AMES, la Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA, que desde el primer momento estuvo ahí prometiendo esperanza, ofreciendo ilusión por avanzar, regalándome su apoyo.

Pero no solo a AMES. En multitud de Encuentros, Congresos o Jornadas he conocido a representantes de muchas más, Lupus, Porfiria, Síndrome de Williams, etc. No podría nombrarlas a todas pero cada una de ellas, cada uno de esos grupos que luchan por que su enfermedad sea conocida, reconocida, estudiada, investigada, tratada y, quién sabe, superada y vencida, merecen el aplauso de la sociedad que, en ocasiones, vive de espaldas a estas realidades que parecen no afectarle. Las cosas no dejan de existir solo por dejar de mirarlas. Las enfermedades de baja prevalencia pueden esperar tras cualquier pequeño síntoma que un día nos descubramos al alba. Cualquiera puede pertenecer a su club y, por tanto, debería estar preparado. Habría que ir guardando porciones de esperanza, como si de un Plan de Pensiones se tratara, por si las necesitamos más adelante.

Yo ya las he necesitado. Creo que puedo enarbolar la bandera verde la esperanza, como muchos camaradas hacen día tras día. Quizá no sea casualidad que el día nacional de las enfermedades raras se celebre el 28 de febrero. Hoy las banderas blancas y verdes ondean por toda nuestra tierra andaluza. Permitidme que, además del alma de nuestro ideal patrio, vea en ellas también la esperanza de un futuro mejor.

Aires de lodazal.

 

No me lo puedo “de creer” como decía un humorista televisivo. Cuando ya te hace daño el cinturón porque no puedes apretártelo más, cuando están llamando a tu puerta los del desahucio, cuando tus hijos están en paro y muchos de tus vecinos no disponen de un solo sueldo para llenar estómagos, se abren las cajas de una tal Pandora, a quien nadie hemos conocido, y empiezan a revolotear por encima de nuestras apesadumbradas cabezas, sobrecillos repletos de billetes color violeta. ¿Podríamos cogerlos estirando los brazos y arreglar momentáneamente nuestra crítica situación? No. No están destinados a nuestro cuerpo vulgar y obrero. Son para aquellos que nos dirigen. Para esos que nos dicen, con cara sonriente, eso sí, que la cosa va mal y que hay que apalancar entre todos. ¿Todos?

Leo, con ojos de desazón e incredulidad contenida, que la cabeza visible del gobierno osó aumentar su salario al mismo tiempo y en la misma proporción en que se nos retrotraía a los demás curritos del arroyo. Observo con desmesurado pasmo que la fiestuca de la comunión de una de las “adléteras” del citado gobernante, la dedicada a las artes sanatoriales, fue abonada de no sé qué extraña manera con cargo a los tejemanejes de una red arácnida llama Gürtel que se asemeja más a esas plantas carnívoras que están al acecho para devorar cuanta comisión, ilegal por supuesto,  se pone a tiro. Descubro también, a golpe de periódico, que existen empresas que derraman sus óbolos hacia esos gobernantes no se sabe con qué inconfesable fin, ya que luego lo niegan.  Las mismas que ponen reparos a ciertos “desahogos” solidarios.

Y, casi escondido en el doble fondo de la caja… el listado de aquellos próceres que, aplicando el dicho bíblico de que una de tus manos –o de tus bolsillos- no conozca lo que merodea por los otros, dejaron –sin darse cuente, claro- que sus cuentas negras y opacas engordaran mientras los demás buscábamos el “sacabocaos” para agujerear de nuevo el cinturón.

¡Son fotocopias! ¡No es mi letra! ¡Yo me lo pago todo! ¡Nunca supe lo que hacía mi marido! ¡Y tú, más!... parecen asertos sacados de un sainete de los Álvarez Quintero pero lamentablemente la risa se nos hiela en las comisuras de los labios, de una boca que cada vez tiene menos condumio que digerir.

Dicen que hay una nueva marca por ahí: “Trajes Mariano”, no sabemos si fabricados en el mismo garito que aquellos que un tal Camps afirmó haber pagado ¿con nuestro dinero? Todo presuntamente, pero oliendo mal. Nos envuelven efluvios, aires de un lodazal que no hemos producido pero que solo a nosotros nos salpica y amenaza con enterrarnos. No. No me lo puedo “de creer”. ¿A qué esperan? ¿Escampará para ellos y quedaremos a merced del chaparrón los de siempre? Parece que el verbo dimitir debe ser de otra lengua diferente a la nuestra. Eso sí, los que están a punto de dimitir son nuestros bolsillos y nuestros estómagos. ¿Nadie hará nada por remediarlo?

 

 

Siempre nos dijeron que el futuro era nuestro... (Externalizar el futuro)

 

Con la sonrisa “congelada” veo en la portada de una conocida revista de humor al presidente Rajoy, vestido de Eugenio, (¿saben aquel que diu…?) rebatiendo un diagnóstico de cáncer a un paciente ya que no podrá pagar su tratamiento y lo despacha con un displicente “resfriado fuerte”. Humor negro del que hace remover conciencias. Si nos quedamos sin ese manto protector de la sanidad pública, (o de la enseñanza, o de tantos otros sectores que son el soporte de la sociedad) ¿cuál será nuestro destino?

Palabras como “universal, gratuito y de calidad” parecen haberse convertido en un mero aforismo que unos y otros desgranan, bien como escudo defensor, bien como arma arrojadiza. Y olvidan su verdadero sentido. Lo público, lo que es de todos, debe de gestionarse con justicia, libertad, igualdad, solidaridad, respeto a la dignidad de todos, pluralismo, tolerancia, responsabilidad, diálogo, inclusión social.  Y eso, todo eso, está reñido con el mercantil afán recaudador, con el espíritu de negocio y de alcanzar beneficios a toda costa. Valorar lo público debe ir más allá de ese tinte ideológico que parece impregnar cada uno de los pasos con que la sociedad despierta cada día.  Nuestro “Estado del bienestar” no solo se está desmoronando por las especiales circunstancias económicas. Da la sensación, dicen, de que existen más hilos moviéndose bajo el rumor de tijeras, ajustes, recortes y externalizaciones.  Mercados los llaman algunos. Otros, pura y simple ideología.

Mientras tanto se deja correr ese sentimiento culpable de que nos merecemos el chaparrón por haber vivido por encima de nuestras posibilidades. Se oye que la causa de la crisis es la inversión en unos servicios públicos inasumibles y se ajusticia a funcionarios, dependientes, jubilados o enfermos. Pero… ¿son esas personas responsables de algo? ¿Es a ellos a quien se debe recortar en sueldo, prestaciones y dignidad en suma?

Preguntas cuya única respuesta es un nuevo golpe cada día. Un desahucio, una pensión menor, un contrato más basura, un horizonte escondido tras un túnel que no parece tener fin. Dicen algunos que esta especie de “contrarreforma” que se impone en sanidad, educación, servicios sociales, relaciones laborales, edad de jubilación, pensiones o justicia pretende erosionar e incluso acabar con lo público y favorecer lo privado, más allá de situaciones puntuales y de los momentos de crisis que atravesamos.  ¿Y si hubiera una campaña para desprestigiar lo público y aplaudir  la eficiencia y la rentabilidad de la gestión privada?  

Deberíamos pensar que no, que todo se debe a un bache del que sabremos salir.  No quiero pensar que avanzamos hacia planteamientos insolidarios e injustos, hacia desequilibrios desestabilizadores que quizá solo generen más marginación y pobreza.

Todos los días hay pancartas en nuestras calles que corean que "Lo público no se vende, lo público se defiende”. Y defendiéndolo nos defendemos todos. No podemos externalizar el futuro.

 

MIASTENIA GRAVIS: La enfermedad del AMOR.

 

Hay dolencias que tratan de dominar tu cuerpo, de transgredir esa íntima frontera que separa la vida del adiós, que te hacen sucumbir y olvidar.

Hay otras, por el contrario, que se permiten retozar con tus ganas de amanecer al alba cada día y juegan con los deseos, anhelos, sospechas y certezas que mueven tus motores.

Una de ellas, de apellido circunspecto y ladrador empaque, la Miastenia Gravis, sobrepasa todas las líneas, rojas o multicolores, para establecerse en lo más íntimo de tu sistema nervioso y otros de similar ralea con su pérfida ubicuidad.

Repaso una y otra vez los sibilinos síntomas con que me obsequia y me asalta una duda, dulce a veces, sañuda otras, que me hace trasvasar el mero concepto de enfermedad hasta los perdidos confines de la cándida insensatez.

Un día, sin venir a cuento, como ese regalo que alguien te ofrece sin necesidad de agradar al calendario, la MG –abreviatura para los amigos- te guiña un ojo dejando al párpado mecerse en un plácido sopor al que solo un estado de ensoñación podría compararse. Es como si miraras a esa persona por la que el tiempo es capaz de pararse, como si te inundara una ola de serena dulzura ante la mera visión de su rostro, el contoneo de sus pasos o el sutil aroma de su piel lavada.

Seguro que tú, amigo lector, has vivido esa sensación. Quizá acompañada de un ligero hervor hormonal en la lejana adolescencia, quizá como guarnición de una pasión madura. Cierra los ojos y déjate llevar hacia atrás, aunque solo sean unos segundos, y revive en tu cuerpo ese miasténico flash que te hará comprendernos. El argot médico llama a esta respuesta corporal ptosis, pero tú y yo sabemos que es algo más que el fallo comunicativo de un nervio ansioso.

 Esa ligera descompensación nervioso-muscular, por llamarla de un modo campechano, acarrea también otro síntoma que mucho tiene que ver con un vehemente arrebato pasional. Cuando miras a la persona amada y te ciega, casi te embriaga, su fulgor -definición cursi pero certera- es posible que tus sentidos te engañen y no sepas distinguir la realidad de tu propio sueño; esa es la diplopia miasténica. Tu mirada te devuelve el mundo repetido, doble, como tratando de observar hasta el más nimio de los detalles. Una forma de acapararlo todo elevándolo al cuadrado; una visión bífida en la más dulce de sus acepciones. Una manera de ser y sentir más lo que tienes y disfrutas.

 Ya estás entregado al frenesí. Tu cuerpo, desorientado quizá, emite señales de socorro. El amor desasosiega y esa desazón insatisfecha, previa al deseo inminente, hace que la MG te produzca nuevas sensaciones que perturban tu antaño apacible discurrir.

Los músculos pueden entregarse, cuando menos lo esperas, o cuando más lo deseas, a una orgiástica demostración de poder, de poder distenderse en una laxa explosión de placidez. Quizá no te permitan levantarte, o hacer cualquier otro gesto cotidiano, pero tú sabes que tu fuerza está ahí, travestida en un disoluto y turbador hormigueo que se parece demasiado al placer contenido. Una vez más, la Miastenia te acerca a un mundo de cálida ternura que bien podría confundirse con las muestras más rudimentarias del amor.

Ya lo decían los clásicos, los místicos de ese siglo de Oro que una vez iluminó el imperio. No vivo en mí, clamó Teresa de Jesús, trasladando a lo divino el gozo de saberse tocada por la gracia. Nunca sabremos el porqué de la flecha que la MG nos disparó. Acaso los hados del destino decidieron que éramos los elegidos. Cuando la duda nos asalte, un grito sazonado con dos partes de agradecimiento y trescientas de perplejidad sería una buena salida. Gritar al universo para que cualquier cuerpo astral, incluido cualquier vecino o camarada, sepa de este sinvivir que nos acecha.

¿Gritar? La Miastenia tiene soluciones para todo. ¿Nos permite el arrobo emitir pensamientos centrados, palabras sensatas, locuciones inteligibles? Generalmente no. Ante esa situación de ebullición, de vernos cara a cara con la amada, nuestra garganta tiembla y solo vomita expresiones a veces sin sentido o que pocos entenderían.

Hemos llegado a la disartria. Otro presente miasténico que se preocupa de hacernos hablar con cierta dificultad, de arrastrar las palabras, de barnizar nuestro discurso con un toque gangoso y perdido tan propio del amor adolescente; ese que nos hacía palidecer al hilo de la primera hormona galopante.

La garganta se transforma en una cueva informe que necesita una palabra mágica (en forma de gragea) para funcionar, como aquel antro de Alí Babá que pobló nuestra infancia.

Los ojos, la mirada, la voz, el cuerpo entero titilan emocionados cuando la Miastenia llama a su puerta. Algo fluye –o deja de fluir- si pasamos a formar parte de la esforzada legión de los miasténicos. Sí, es emoción lo que hace que nuestro sistema respiratorio se descuadre, que nuestros pulmones no sepan bien cómo se recibe el aire y se transmite después.

En un paréntesis de este estresante panorama al que nos enfrentamos podemos pararnos y pensar. Hay muchas definiciones médicas para estas enfermedades, raras por más señas; hay datos, estudios e investigaciones sobre la Miastenia Gravis pero, en realidad, se nos ha escapado el más importante: Nos produce los mismos síntomas que un ataque agudo de enamoramiento.  Hace unos días, el agudo diagnóstico de Pepe Vica en estas mismas páginas denominaba a la Miastenia Gravis como “la enfermedad de la crisis”. Me permito corregir al maestro con toda la humildad que la euforia miasténica me permite y afirmo que esa amiga que nos acompaña, esa rara afección que nos recluta para sus huestes, la Miastenia Gravis, es “LA ENFERMEDAD DEL AMOR”.

Ahora que estamos empezando 2013, Año internacional de las enfermedades raras, sería un buen momento para reivindicar esa otra faceta desconocida de nuestra compañera. En el fondo nos ama. No va a haber más remedio que quererla también y amarla hasta que el adiós definitivo nos separe. Esta es una de las pocas enfermedades que empiezan por un posesivo. Dicen que el amor no debe serlo, pero…

El último recorte. (Llegamos al fin del mundo)

 

Quién me iba a decir hace trece años, cuando comencé mi aventura de “Opinión” en DIARIO JAÉN, que me tocaría despedir al planeta Tierra el último día. Parece premonitorio que mi primera columna se llamara “Último escalón, primer peldaño”. Y la escalera se termina. Hoy, al mediodía, un gobierno maya de la noche de los tiempos decidió que toca despedirse. Un “Rajoy Maya”, permítaseme la expresión, grabó a buril el fatídico día en que el Rajoy actual daría al traste con lo poco que quedaba en pie de nuestra civilización.

Llega el último recorte, el tijeretazo supremo. Ahora tiene sentido el desaforado intento del gobierno por acabar con todo. ¡Y nosotros no entendimos su fraternal interés en hacernos una transición suave y poco dolorosa hacia el agujero negro final!

En la preclara mente de registrador de nuestro prócer, mantener costosísimos sistemas sanitarios, escuelas y universidades, dotaciones para dependientes, tasas judiciales gratuitas y tantos otros catalizadores del Estado del Bienestar era absolutamente inútil sabiendo que nuestros días estaban contados. En su amantísima mirada hacia sus súbditos, aquel que nos gobierna pensó que ir perdiendo la vida en pequeñas dosis sería mucho más digerible. Terminar de golpe hubiese sido dantesco pero si hoy pierdes la salud, mañana no hay dinero para educar a tus hijos y al día siguiente te desahucian de tu hogar, pensar en un final dulce, en un sueño eterno reparador, se antoja como la mejor solución.

Cuanta dedicación, cuando mimo en el trato que nos dispensa el gobierno. Y, ciegos de ira, no hemos sabido agradecérselo sino bien al contrario. Se han  inundado las calles de pancartas, de gritos desaforados, de protestas sin sentido. ¡Cuánto habrá sufrido Mr. Rajoy viendo la incomprensión con que le tratábamos! Amigo lector, si estás leyendo esta columna en el bar, -ya que otro de los astutos trucos del gobierno ha sido subir precios, IVA y demás y quizá no hayas podido comprar tu ejemplar en el kiosco-, apura tu cerveza, devora la tapa, engulle el aperitivo y disfrútalo como si fuera el último, porque quizá lo sea.

Solo hay un problema. Sabida es la habilidad con que Rajoy maneja el arte del engaño. Sus promesas están escritas en el aire de las terrazas repletas de fumadores o en el agua corrompida de los charcos. Así que aun podemos salvarnos. Si un viejo Rajoy maya prometió que todo se iba al carajo, es posible que compartiera con D. Mariano ese peculiar juego de la mentira. ¿Y si todo se queda en agua de borrajas? ¿Y si el último recorte no es el adiós sino otra vuelta de tuerca a nuestra dolorida existencia?

Prefiero que todo termine a que siga como hasta ahora o sea, empeorando. Pero no tendremos esa suerte. Habrá que dedicarse a hacer nuevos agujeros a nuestros cinturones y no porque hayamos pasado a ser ángeles incorpóreos. El día después del fin del mundo se avecina duro. Más duro que el Apocalipsis.

"La mejor alineación" (A propósito de la declaración de 2013 como AÑO INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS)

Duchenne, Becker, Steinert, Walker-Warburg, Emery-Dreifuss, Welander, Eulenburg, Eaton-Lambert, Markesbery-Griggs, Lupus, MG, ELA… No. No nos estamos refiriendo a la mejor alineación de una selección europea de fútbol. Tampoco son los enviados por la canciller Merkel para trastear en nuestras cuentas pre-rescate. Estos nombres extraños que a pocos ciudadanos les resultan conocidos son síndromes, tipos de distrofias, miopatías, miositis o enfermedades de la unión neuromuscular. Todas ellas y muchas más forman parte de la familia de las enfermedades “raras” o poco frecuentes.

Solo las neuromusculares son más de ciento cincuenta y afectan a la musculatura y al sistema nervioso, impidiendo la correcta comunicación entre ambos en muy diversas formas y que producen síntomas que se pueden resumir en la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Este tipo de dolencias causan calambres, rigidez, deformidades e incluso paralización de las articulaciones y dolores y problemas crónicos que afectan a la motricidad, la autonomía, la alimentación, la visión, la respiración o la función cardíaca.

Estas dolencias son crónicas, es decir, que sus efectos son para toda la vida y además son de naturaleza progresiva, lo que provoca que los afectados veamos disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.

Al ser enfermedades poco conocidas, los esfuerzos de investigación y de difusión son escasos y, en general, no existen en los hospitales programas específicos para los casi cuarenta mil afectados que se calcula que somos en España.

Según datos de ASEM (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares), podría haber 100 personas afectadas por cada 100 000 habitantes, siendo la Distrofia muscular de Duchenne la más frecuente en la infancia, con una incidencia de uno por cada 35 000 nacidos vivos. (Unos 63 casos por cada millón de habitantes).

Estas enfermedades pueden aparecer a cualquier edad. (Concretamente, la Miastenia Gravis suele aparecer en edades jóvenes en el caso de las mujeres y a partir de los cincuenta años en los hombres). En el caso de la infancia pueden producir retraso en algunas funciones neuromusculares (gateo, marcha, carrera…), en el desarrollo esquelético (desviación de la columna vertebral), alteraciones en el desarrollo psicomotor incluso con retraso mental asociado o trastornos neurológicos asociados como epilepsia.

Algunas de estas enfermedades, en especial las autoinmunes como la Miastenia Gravis, pueden cursar de forma intermitente, con brotes de síntomas agudos intercalados con fases de remisión. Desgraciadamente, algunas enfermedades llegan a ser mortales por la progresión de sus síntomas o por diversas complicaciones que pueden ir apareciendo en su desarrollo.

Actualmente no hay curación para la mayoría de estas dolencias aunque se están desarrollando estudios genéticos que podrían hacer albergar ciertas esperanzas a los afectados.

En todo caso existe medicación para aliviar y mejorar los síntomas, reducir y prevenir complicaciones y mejorar la calidad y la esperanza de vida.

Pero los enfermos no solo necesitamos una adecuada terapia médica. Estas enfermedades, generalmente, hacen que la persona afectada pueda quedar apartada de la dinámica social y altere, disminuya o haga desaparecer sus relaciones sociales e incluso laborales. Es este un aspecto importantísimo a tener en cuenta en el tratamiento.

Cuando somos diagnosticados, nuestra vida cambia y nos envuelven sentimientos que van desde la tristeza hasta la rabia, pasando por la angustia, frustración o un estrés que no nos permite pensar en otra cosa. Asumir las características de la enfermedad nos dará la clave para poder controlar, en la medida de lo posible, la situación. Esto, teóricamente, es sencillo, pero enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad de este tipo es demoledor en la mayoría de los casos, entre los que me incluyo.

No siempre contamos con el apoyo social aunque sí con el familiar. Hay ocasiones en que ciertos síntomas no son comprendidos por el entorno o se producen situaciones en que una mal entendida comprensión no es mas que una compasión disfrazada que no hace ningún bien al afectado. Ahí tenemos otro gran problema que se solucionaría con abrir la enfermedad al cuerpo social. Campañas que diesen a conocer la problemática de este tipo de dolencias, ajenas a la gran masa social, podrían abrir nuevos caminos no ya en la aceptación de las enfermedades “raras” sino incluso generar vías de investigación que alcancen en un futuro cercano mejoras sustanciales en los tratamientos y en la calidad de vida de quienes conviven con esos nombres con los que abríamos esta pequeña crónica al hilo del nombramiento del próximo 2013 como AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Como afectado de Miastenia Gravis, una de esas enfermedades raras a las que, se dedicará el 2013, me gustaría lanzar una de aquellos enormes proyectiles, vía catapulta medieval, lleno de algunas semillas que germinaran al impactar con los corazones de quienes nos observan curiosos cuando distinguen alguno de nuestros síntomas; con los bolsillos y la buena disposición de investigadores y empresas farmacéuticas; con los políticos y demás responsables de las áreas de salud, sanidad, educación…

Esas semillas no serían otras que la investigación, la comprensión, la ayuda, el soporte y el afecto. Con poquito nos conformamos.

El partido está jugándose. Todos esos jugadores que mencionábamos al principio forman uno de los equipos. Nosotros, el otro. Queda mucho tiempo para que el árbitro pite el final. Necesitaremos ayuda pero vamos a ganar. Seguro. ¿Te apuntas?

 

Noticias de tinta y papel. Alegato por la supervivencia de los periódicos.

 

A estas alturas, llorar por la desaparición del soporte papel para nuestro periódico de cada mañana pudiera resultar, cuanto menos, obsoleto. Habrá voces que comparen esta pérdida con la del papiro egipcio, el pergamino medieval o la vetusta tablilla de barro que precedieron al papel en el mundo de la comunicación. Y quizá, tal vez, lleven su cuarto y mitad de razón. Sin embargo, escuchar que la revista estadounidense Newsweek dejará en breve de editarse en papel o saber de las cuitas que atenazan a los grandes patriarcas de la prensa en España, EL PAÍS o EL MUNDO, por no entrar en vericuetos más cercanos de periódicos regionales o locales, no deja de ser algo que me duele profundamente.

De nada vale el consuelo de saber que la comunicación continúa en internet. Las ediciones digitales de los periódicos son como la marea que sube y baja, pero el ejemplar de papel que uno tiene en sus manos es el mar. La marea te acerca y te retira las noticias con la evanescente frugalidad del minutero. El mar es la realidad, la inmensidad que permanece. El papel otorga a la noticia un soplo, quizá efímero también, de permanencia. Lo que ayer sucedió puede aparecer hoy frente a ti en esa hoja amarillenta - ¿De qué color es realmente el papel prensa?- y seguir ahí cuando mañana ahondes en su significado. La red, por el contrario, es la corriente de un río desbordado que lo arrastra todo, desvistiendo a la noticia de cualquier posibilidad de agarrarse al junco que florece en la orilla.

Dicen que la crisis económica matará al papel. Que la publicidad huye de las páginas de los periódicos. Que su precio de portada es inasumible. Que, en suma, nadie lee la prensa y, claro, ahí comienza la espiral del suicidio.

Una vieja canción que me encanta recordar decía que el video –la imagen- mataría a la estrella de la radio. Nunca pasó. ¿Acabarán las pantallas, en su rica multiplicidad, con el aromático roce del papel del periódico mañanero? Acabaremos por pasar las páginas del periódico deslizando el dedo por un cristal en lugar de acariciando cada página, despegándola de la siguiente? ¿Habremos de renunciar a esa explosión de los sentidos que es recoger tu ejemplar del buzón o ir al kiosco de la esquina a comprarlo? Un periódico te los excita todos: huele a tinta fresca, a papel curtido; ejerce de potenciador del sistema nervioso; Los ojos, cuando lo abres con los brazos abiertos, giran en sus órbitas de lado a lado y tus manos sienten su tacto poroso. El periódico sabe, huele, habla…

Mientras siga existiendo un periódico allí estaremos los fieles lectores de la prensa clásica. Puedo prometer y prometo que ninguna web nos hará traicionarlo. Quizá ese afán se lo debo a mi padre, a aquellos domingos de lectura comentada en el parque de la Victoria con el diario “Pueblo” y el “Jaén” bajo el brazo. La historia continúa, pero, por favor, escrita en papel.

Leer nos distingue.

 

Hay, no nos engañemos, diferentes grados de “liaison”  (que dirían nuestros vecinos galos) del ciudadano con los libros. Y me atrevo a insinuar que dicha relación fluctúa con el paso de cada cumpleaños. Leer puede empezar siendo una tarea escolar, un lastre que añadir a los ejercicios mochileros, si las manos de aquellos que deberían abrir ojos y mentes a los libros se quedan en la zafia insistencia que deviene en calificación.

Pero también puede ser, y lo es de acuerdo con mi propia experiencia, una explosión que derriba los muros de las aulas, los árboles de los paseos, los sillares de las atalayas y descoloca el horizonte para que nuestros ojos lo afiancen de nuevo prendido de las vivencias que destilan las páginas de un libro.

Luego observamos que, al mismo tiempo que las manecillas del reloj –de pulsera, claro- van subiendo y bajando por los valles y colinas de nuestra muñeca, las páginas que se van aupando retina” a través” son capaces de hacernos bailar con el tiempo, con la vida, con los sueños, con esa íntima satisfacción de sabernos abanderados de ideas propias, ajenas, lejanas, olvidadas a veces, excitantes siempre.

Leemos y un resorte azuza ese caudal de sentimientos que, -agitados, no mezclados- nos lanzan a la busca y captura de la libertad, del progreso, del propio crecimiento intelectual, de la sabiduría a la que se acede pulsando los interruptores de la crítica, la interiorización, el pensamiento, la imaginación…

Cuando la edad nos hace cubrir de sensata cordura los efluvios propios de “aquellos maravillosos años” en los que cada libro era un nueva llave con la que aprender a ser, llegamos a la conclusión de que cada uno de nuestros actos, vivencias o  emociones están íntimamente relacionados  con las páginas que un día leímos, con los volúmenes que han ido conformando nuestra biblioteca personal. Salimos al balcón y gritamos lo que ellos nos han proporcionado, los defendemos, damos la cara por todos y cada uno de ellos. Y ahí descubrimos, indefectiblemente, que LEER nos identifica, nos enaltece y nos premia con el mejor galardón  que nunca podríamos haber soñado: ser nosotros mismos.

Vayan todas estas consideraciones como un pequeño homenaje a Pedro Molino y sus “secuaces” de Liberman que se han propuesto proclamar a los cuatro vientos que leer, efectivamente, nos distingue y nos hace conocer mejor los senderos de la convivencia, el progreso, la cultura y eso –a veces tan evanescente- que se llama educación. La nuestra.

Iniciativas como la suya me recuerdan a Pegaso, aquel caballo alado de cuya mágica huella brotaba un manantial. Ojalá, Pedro, de la vuestra germinen mil y un lectores que, cada día, se asomen al futuro desde un libro, sean capaces de hacerlo suyo  y de mirar hacia adelante con las herramientas que la lectura les proporciona. Gracias y adelante.

Las tijeritas del cole. (EDUCACION SIN RECORTES, YA)

 

Todos hemos manejado, en los viejos tiempos, las famosas tijeritas de punta roma que, supuestamente, cortaban igual el papel de nuestros trabajos manuales pero no hacían pupa en nuestras inexpertas manos. Lástima que el gobierno no las esté usando en sus recortes. A lo mejor, con ellas,  encajábamos de otra  forma la ausencia de sustituciones, la merma de personal, la disminución de remuneraciones del profesorado, el aumento de chavales en unas aulas ya bastante repletas, el nuevo IVA de las libretas y los lápices, las nuevas condiciones de los comedores, el fin de planes educativos como el de las nuevas tecnologías, la desaparición o reordenación de las becas, los tres eurillos de la fiambrerita con el pollo empanado y tantas y tantas “novedades” y ajustes que no hacen otra cosa que degradar el sistema educativo y, por ende, el futuro de alguna que otra generación.

Pero, desgraciadamente, la tijera que nos persigue sí que tiene puntas afiladas. Se clava inmisericorde en nuestros deseos y aspiraciones. Padres, niños, maestros, esperamos con ansiedad saber qué nos deparará el nuevo curso. Nos duelen, nos escuecen,  cada una de las supuestas mejoras (recortes) del sistema. Será por aquel viejo aforismo que cualquier mamá sabe declamar ante la rodilla herida de su hijo: “Si te pica es que se está curando”.

Claro, ¡cómo no lo habíamos pensado antes!  Todo es por nuestro bien. Hay que abrocharse el cinturón más allá del último agujero, prescindir de todo lo superfluo: ¿Clases de apoyo? ¿Horas de preparación de actividades? ¿Niños con espacio suficiente en sus aulas? ¿Profesores debidamente remunerados? ¿Dinero para sufragar menús escolares o transportes? ¿Impuestos reducidos para el material escolar? ¿Futuro mejor? ¿Generaciones debidamente educadas y con espíritu crítico e investigador?

Nada, nada. Hay que flagelarse, como decía el romance “donde más pecado había”. Todo el mundo sabe que la crisis se ha producido por las arteras maniobras de unos chavales en sus aulas, de unos maestros hábilmente pertrechados tras los libros de texto, de unos padres luchando por sus hijos…  (Todo ello si hablamos de la educación, pero… ¿y los enfermos? ¿y los parados?)

Quizá deberíamos hacer un fondo común para comprar, entre todos, un imán gigantesco que fuera capaz de atraer las puntas de todas las tijeras y, ya con ellas bien sujetas, dirigirlas hacia otros horizontes donde, seguro, habría mucho más donde recortar fuera de escuelas u hospitales. Mientras tanto quizá sea necesario retirar incluso las tijeritas de punta redonda de nuestras mochilas. Primero por su nuevo precio con ese IVA traidor y después por la alergia que todo lo que suene a recorte debería producirnos. ¡Educación sin recortes, ya!

Ayer soñé que soñaba...

 

Avancé despacio por el pasillo. Un tenue resplandor avisaba del alba agazapada aun entre los minuteros. Tras la esmerilada puerta del comedor me pareció ver una sombra que nada tenía que ver con la habitual rama del árbol de la calle que dejaba su vaivén grabado sobre la pared cada mañana.

Era el reflejo de alguien que movía la cabeza sentado en uno de los sofás. Me acerqué sigiloso hasta le rendija que me permitía un ángulo de visión mayor. ¡Alguien había ocupado mi salón!

Observé una figura menuda, con pelo engreñado y barba cana. Por un instante me recordó a los viejos tertulianos del XIX pero su aliño indumentario no correspondía ni con la época ni con la consideración que tales escritores siempre me han merecido.

Una camisa de grandes cuadros multicolores estaba acompañada de un pañuelo palestino al cuello.

-¡Adelante, camarada!, oí que me decía sin siquiera saber cuando había descubierto mi presencia. Hemos ocupado esta habitación mediante la no violencia activa, así que no te preocupes. Solo se trata de un toque de atención contra la sociedad y el estado. (Sé que pronunció esta palabra con minúscula por la entonación con que la articuló). Creemos que no le has sacado todo el provecho a estas cuatro paredes y, por lo tanto…

Me di la vuelta y corrí pasillo adelante volviendo sobre mis pasos anteriores. No tenía gana de discutir con una alucinación. La cocina, con un ventanal al humilde patio de vecinos, aun no gozaba de la luz del amanecer. Abrí el frigorífico para servirme un vaso de agua fría que disipara la imagen del ocupante pero dentro solo quedaba medio limón. Cerré y abrí la puerta de nuevo. ¡Cómo era posible!

-Hemos ocupado tu cocina, oí a mi espalda.

Me giré. El contenido de mi frigorífico estaba sobre la mesa y aquella figura de la camisa a cuadros organizaba las viandas y bebidas en pequeñas bolsas.

-Son para repartir entre los que me siguen, advirtió.

En ese instante escuché el agua correr en el cuarto de baño. El ocupante estaba ahora en la bañera.

-Hay que cambiar la sociedad, me dijo. Ocupamos también tu ración de agua, tu lavabo y, claro está, estos albornoces…

-Pero, usted quien es, le pregunté.

-¿No me conoce? Soy Gordillo. Sánchez Gordillo.

-¿Y qué quiere de mi?, añadí.

-Quiero que abomines de esta sociedad de consumo, que te unas a la utopía de un mundo mejor donde todos seamos iguales, donde la propiedad sea compartida, donde puedas entrar a los supermercados y todo esté a tu alcance.

Diciendo estas palabras empezó a reír a carcajadas y a chapotear en el agua con fuerza. Varias gotas mojaron mi cara y me estremecí.

Me pasé la mano por la frente. No era agua. Estaba sudando. Me levanté y salí al pasillo. El salón estaba vacío.

Camas y cuentos: Una mirada a la ceremonia inaugural de los Juegos Olímpicos de Londres 2012.

 

Ahora que el ruido de las medallas y los himnos está solapando el sonido que acompañó a la ceremonia inaugural, la Olimpiada avanza imparable hasta la consecución de aquel “más rápido, más fuerte, más alto” que nació con los juegos. Los días pasados, sin embargo, no han podido hacerme olvidar algo que sucedió esa noche. Dedicar parte de este escaparate al mundo a temas como la literatura infantil y la sanidad pública me mantuvo pegado a la pantalla a pesar de que mi interés por el deporte es meramente testimonial.  Dejando aparte el salto fuera de racord de Her Majesty en un helicóptero en el que era de día mientras fuera caía la sombra y el virtuosismo de Mister Bean tocando el piano con un solo dedo como muchos ejercemos el bello arte de la mecanografía, los planos en que niños y niñas se elevaban en sus camas en busca de los personajes de sus cuentos preferidos o aguardaban pacientemente la llegada de la enfermera del sistema nacional de Salud que aplacara sus dolencias me parecieron sublimes.

Seguro que tanto el sistema público británico educativo como el sanitario adolecerán de fallos de organización o tendrán carencias propias de la época que vivimos, pero el solo hecho de incluirlos como parte de la idiosincrasia del país en esa exposición abierta a los ojos de todo el planeta, humaniza y engrandece algo que en otros lugares, que prefiero no recordar siguiendo al maestro Alonso Quijano, camina por veredas completamente contrarias.

 Semejante loa a lo público incidiendo en sus dos pilares más fuertes debería hacernos pensar. Si tanto a la educación como a la sanidad dedicáramos todos nuestros esfuerzos y no nos empeñáramos (hablo de quienes nos gobiernan) en desmontar y destruir conquistas de muchos años, seguro que esos ajustes estructurales que llenan gargantas ministeriales se escorarían hacia otros territorios menos lesivos para  nuestro futuro. Quizá deberíamos cerrar los ojos, como esos niños del edredón luminoso y pijama pastel, y esperar que los buenos oficios de Mary Poppins acaben con las maldades de Lord Voldemort, pero sospecho que la magia no funcionará más allá de nuestro pensamiento. Es obvio que lo público está en peligro y que necesitamos algo o alguien que gire la nave hacia la dirección correcta, pero ¿quién?, ¿cómo?

 A  alguien he escuchado decir que probablemente en otro tiempo, la situación que vivimos habría desembocado en una revolución popular, de esas que solo conocemos por los libros de historia.  La sensatez que quizá hemos conseguido con siglos de experiencia parece que nos empuja a mantener un aguante honesto, pero gentes hay que piensan que esa sensatez solo la disfrutan los ciudadanos de a pie. La clase gobernante tiene distintas conexiones neuronales y quizá también problemas de visión externa e interna. Deberían hacérselo ver. En la sanidad pública, claro.

 

Que la fuerza te acompañe...

 

Siempre que marcamos en el calendario una fecha con ese rotulador rojo de los “días de”, algo está fallando en algún rincón de la sociedad. Si hay que dedicar una fecha específica para que todos nos acordemos, pensemos o luchemos por un tema, una idea, una dolencia o un sentimiento, algún resorte de nuestra rimbombante humanidad ha saltado y necesita urgentes reparaciones.

Hoy, día 2 de junio, el ceremonial indica que es el Día Nacional contra la Miastenia. La mayoría de lectores, espectadores o sencillos viandantes que observen el cartel pegado en la farola, pasarán de largo sin saber qué es esa enfermedad. Y pocos querrán pararse y leer el eslogan que algún publicista casero ha ideado para la ocasión.

“Contra la Miastenia, que no te falten las fuerzas”. Suena, desde luego, a frase cinematográfica, a proverbio de “Star Wars” en boca de un Yoda de orejas puntiagudas. “Que la fuerza te acompañe”, decía el personaje en la saga galáctica sin saber que su deseo podría unirnos a los sufrientes miasténicos en un futuro que es pasado para él.

Y ahí andamos. Un año más abrimos las puertas de nuestra enfermedad para tratar de conseguir que el conjunto de la sociedad nos acoja sabiendo más de lo que nos sucede. Somos los agraciados con la varita de la “enfermedad rara” que a nadie suena; los pacientes que peregrinan de consulta en consulta explicando esos síntomas que no siempre son diagnosticados con acierto; Enfermos pero no “raros”. Siempre insistimos en que la rara es ella, la Miastenia, esa guerra interior de anticuerpos que destrozan la comunicación nerviosa con  los músculos y los hacen tumbarse en la hamaca del descanso para desesperación de todas esas funciones diarias que echamos de menos cuando no podemos hacerlas.

Ver la televisión con tu amiga diplopia (visión doble) es ardua tarea, pero peor es tratar de cruzar un semáforo frente al que te acechan el doble de coches que a los otros viandantes. Masticar un buen chuletón deja de pertenecer al mundo del placer para arrastrarse a esa categoría de las cosas que cuestan un esfuerzo ímprobo.

Pequeñas cosas que van abriendo camino a otras mucho más onerosas. Un día quizá no puedes dar más que unos pasos sin caer rendido. Otro  quizá no puedas levantar el brazo para atusarte el pelo. 

Más allá descubres que no puedes tragar, que la campanilla toca una melodía desentonada y cae del lado incorrecto produciéndote la desagradable sensación de que el aire ya no es amigo de tus pulmones. Una tarde te oyes a ti mismo y no reconoces tu voz, redefinida por los músculos de la garganta, que se han unido al festejo miasténico.

Y así, día a día, vas sumiéndote en la desesperación ya que a enfermedad rara, rara investigación, raro presupuesto y rara y escasa distribución de medicinas nuevas. ¿A quién le interesa lanzar un producto que solo usarán diez personas de cada doscientas mil? No hay nadie tan suicida en el mundo farmacéutico.

Al menos, eso sí, existen métodos violentos como la plasmaféresis que renueva todo tu torrente sanguíneo a la espera de que sea invadido de nuevo o la timectomía que da una patada en salva sea la parte a esa glándula traicionera que parece ser la causante de todo. 

Pero nada es para siempre. Los anticuerpos florecen de nuevo y nadie te garantiza que el futuro será feliz.

Podemos y debemos desearnos que “la fuerza nos acompañe” pero, sobre todo, tenemos que creerlo. Hay que suponer que la luz está siempre al final del túnel, que la enfermedad no avanzará hasta afectar a los músculos respiratorios que son la última frontera.

Hay que enfrentarse al día a día con la ilusión de renacer con el sol cada mañana sin saber cómo lo vivirás. Lo que podrás ver, lo que podrás sentir o la fuerza que podrás mantener.

Hoy es el día contra la Miastenia Gravis. Pocas enfermedades tienen el apellido “grave” adherido a su nombre. Esta es una de ellas. Te avisa pero no por ello deja de ser traidora. Hoy es el día para solicitar unidades de miastenia en los hospitales, para pedir actualizaciones a los sectores médicos, investigaciones a los laboratorios, apoyo y confianza a nuestras familias y amigos. Es como una carta a los Magos que solo hoy tendrá efecto.

Si la fuerza me lo permite, colocaré esta noche un platito de “Mestinón” en el balcón de mi casa. Quizá uno de los camellos tenga un ojo con el párpado caído y ni él mismo sepa que ese –la ptosis- es uno de los primeros síntomas de la Miastenia.

Cuando lo sepa empezará realmente su aventura. Esperemos que no le falten las fuerzas para volver a Oriente.