Tu fuerza es tu futuro (Día nacional de las Enfermedades Neuromusculares. 15.11.2013)

 

Tu fuerza es tu futuro.

(En el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. 15 de noviembre)

Para algunas personas, entre las que me encuentro, dedicar un día especial a un problema social no siempre es buena señal.  Al contrario.  Significa que hay trescientos sesenta y cuatro días al año en que ese problema, dolencia o efeméride vegeta en la memoria o, peor,  en el olvido de la sociedad.

Las enfermedades neuromusculares no escapan de esa teoría. Los sesenta o setenta mil afectados que nos movemos por el país, cuando la enfermedad nos lo permite, sabemos y estamos convencidos de que aumentar el conocimiento sobre estas dolencias y concienciar a la sociedad sobre las patologías neuromusculares es una propuesta clave para mejorar nuestras condiciones de vida.  Y en esa labor de concienciación se debería  hacer hincapié en dos ramas esenciales: los profesionales de la salud y aquellos que manejan nuestros destinos políticos.

Una enfermedad neuromuscular tiende a “inmovilizar” al paciente en la acepción más amplia de la palabra: no solo es un problema físico, que obviamente sí, sino que además se corre el peligro de aislarse y ser aislado. Pues bien, la integración de los afectados y sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y actividades de ocio debe ser un objetivo primordial. Hay que potenciar los canales de información y los sistemas de ayuda existentes –que hoy corren peligro de ser recortados si no lo han sido ya- y hacer valer nuestra fuerza. Esa que a veces nos falla pero que es la base sobre la que construir el futuro, el nuestro y el de la sociedad que no siempre se da por aludida.

Esa fuerza no solo es un acto individual. La unión, ya lo dice el proverbio, hace más fuerza. Asociaciones y grupos de apoyo son imprescindibles para  avanzar.  Alguien dijo una vez que “Si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad”. Soñemos que la fuerza  nos empuja hacia adelante, hagamos que nuestra voz se oiga, abramos puertas a la investigación, a la esperanza…. ¿Qué haremos sin aquellos que dedican sus esfuerzos a conseguir mejoras terapéuticas, médicas o rehabilitadoras?

Las peticiones son muchas: Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares; consolidación de un único Registro epidemiológico; atención socio-sanitaria integral; desarrollar y hacer cumplir las leyes de accesibilidad; promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales; Aumentar la discriminación positiva en el acceso a puestos de trabajo; mantener subvenciones y sistemas  de apoyo… y la solución a todas ellas ha de pasar por un proceso amplio con participación de todos los sectores implicados. El15 de noviembre quizá sea un buen momento para abrir los ojos e intentar que nadie los cierre. Pero también mañana, la semana próxima, el año entrante. El futuro, la fuerza, nos está esperando. Colabora. Infórmate. Tu futuro también puede estar en juego.