Salud y consumo

Es tiempo de VIVIR. (En el día de las Enfermedades Neuromusculares. 15 de Noviembre)

 

 

Parafraseando la archifamosa cita de Blade Runner, “yo... he visto cosas que vosotros no creeríais: Destellos de acetilcolina más allá de Orión. He visto a los antiMusk brillar en la oscuridad cerca de la Puerta de Tannhäuser. Miríadas de electromiogramas desfilando frente a la Tyrell Corporation. Párpados deslizantes en las miradas de los Nexus-6. Todos esos momentos se perderán... en el tiempo... como lágrimas en la lluvia. Es hora de vivir…”

Este, a modo de monólogo, de Roy Batty (Rutger Hauer), líder de los replicantes, explicando a Deckard ( Harrison Ford) su visión en la distópica película que todos recordamos me da pie a adentrarme en otro universo paralelo del que pocos tienen constancia a nuestro alrededor. Nadie imagina que, a la vuelta de la esquina, encontrará una tarjeta de visita con su nombre impreso bajo el que, con letras inquietantes, estarán escritos extraños jeroglíficos: MIASTENIA GRAVIS, DISTROFIA MUSCULAR, ESCLEROSIS MÚLTIPLE O LATERAL AMIOTRÓFICA…

El primer adjetivo que uno le brota en la punta de la lengua cuando tiene que interpretar, o simplemente leer, estos intricados apelativos es… sí, raro. Y la medicina, como humana disciplina que es, lo ha hecho suyo. Esas afecciones neuromusculares son, en román paladino, enfermedades raras. Su catálogo es amplio. Extenso en inversa proporción al conocimiento que de ellas se tiene. Un músculo que decide, como si repleto de efluvios alcohólicos estuviera, dejar de reaccionar ante el estímulo cerebral; otro que se aísla al no recibir señales de su nervio preferido; neuronas que se desnudan impúdicamente dejándose su capa de mielina en el olvidado camerino; anticuerpos que deciden atacar a sus propias filas para meter el gol en propia meta…

Cuando tu cuerpo comienza a notar esta resaca de botellón ajeno, este patoso vahído que te impide caminar, centrar la visión, respirar en ocasiones, moverte con gracia jaranera, sonreír con sana camaradería, tragar ese buchito de brindis compartido o mantener la cabeza alta y el pecho fuera al más puro estilo marcial, entonces descubres que has conseguido un boleto premiado en la lotería más despiadada que se haya inventado nunca: la que ofrece pingües beneficios a quien ni siquiera compró el décimo.

Y ahí comienza tu dolorosa aventura. Al principio dudas, apelas al destino, a las divinidades de todas las culturas, incluida la tuya, a las más inexploradas pesquisas científicas, incluso practicas el insano deporte de la cabeza enterrada en la arena cual huidizo avestruz.

Llamas a las puertas de la farmacopea y descubres que los intereses multinacionales no pasan precisamente por investigar dolencias raras que a pocos atosigan. Te miras a los ojos de los demás y no descubres siempre esa comprensión que desearías. ¿Qué te queda? Solo la desesperación, el firme convencimiento de que has llegado al borde del abismo. Un empujoncito más y todo habrá terminado.

Menos mal que cuando la oscuridad ha pintado el resto del camino hay una pequeña luz más adelante. Como en los cuentos, solo que en la cruda realidad. Alguien te pone una mano en el hombro, te mira más allá del dolor, te sonríe con el corazón o te señala las huellas del sendero que recorrieron tus compañeros de angustia y temor.

Médicos, asociaciones, amigos, gentes que comparten ese “gusto por lo raro” que nunca imaginaste tener, te hacen sentir que no estás solo, que tu universo paralelo tiene planetas gemelos, asteroides que emiten luz emulando a las estrellas, satélites hermanos que orbitan a tu misma velocidad y cometas que te impulsan hacia zonas claras y diáfanas donde la vida es tierna, grata y sencilla.

Tu crónica dolencia no mejora con su empuje pero algo crece dentro de ti sobreponiéndose a las guerras intestinas de tus neuronas y sus impulsos musculares. Ahora, como dice Roy en la película, todos los malos momentos pueden perderse en el tiempo y te puedes dedicar a vivir. Las lágrimas que has derramado pueden ser la lluvia que hace germinar otro amanecer y tu párpado caído un guiño a nuevas esperanzas.

Ahora se celebra, el 15 de Noviembre, el Día de las enfermedades neuromusculares y como alguien me dijo recientemente, ¡habrá que felicitarlas! Pues sí. Felicitémonos en un día al menos y tratemos de que el círculo se abra. Que los demás comprendan y compartan dolores y alegrías, que alguien se vea impulsado a dar a luz la feliz pastilla del crónico pasar de los días. Una frase muy acertada dice que una tecnología avanzada es indistinguible de la magia. Hagámoslo. Demos una vuelta de tuerca a la investigación y aplaudamos la mágica eclosión de nuevos tratamientos. Acompáñanos en este día de toma de conciencia.

Interésate por esas enfermedades que, probablemente, ni siquiera hayas oído mencionar antes pero que conviven contigo y con las personas que te rodean. En realidad te necesitamos. Es tiempo de vivir.

La leyenda del bífidus errante.

Primero fue José Coronado quien nos mostraba su empalagosa sonrisa intestinal tras cumplir con sus escatológicas visitas mañaneras previa ingesta del hatillo de bacterias vivas que habitaban su yogur.

Cuando el actor, ya exhausto de tanto trasiego evacuatorio, decide abandonar el cuarto de baño para siempre, llega Carmen Machi para convencernos de un nuevo detalle: ella nunca está hinchada. La vitoreaban las corifeas exhibiendo sus problemas de “tripa” sin contarnos que eso del “sentirse bien al alba” no era sino un subterfugio obligado por la ley ya que afirmar que Coronado enviaba señales nerviosas a su esfínter con la precisión de un reloj suizo por la intercesión de la leche fermentada era, simple y llanamente, falso.

Pero para el gran público nada parecía cambiar. La pléyade de “actimeles bifiduestimulantes”, “isoflavonas antisofoquinas”, polifenoles, coenzimas y hasta babas de gasterópodo pertenecen al imaginario de la buena catadura física. A lo mejor aquel aforismo estaba equivocado. Quien mueve su intestino, zarandea su corazón, arregla su sonrisa, remodela sus caderas, resplandece sus pieles y quién sabe si hasta alegra sus gónadas.

Pero la felicidad termina pronto. Acaba de llamar a nuestras puertas la Agencia Europea de Seguridad Alimentaria para decirnos que si a Lola Herrera le gustan los yogures bebibles fresquitos pues que se los tome, pero sus defensas no revivirán después. A los que creen que la soja es el nuevo maná les advierte que los estudios científicos nada dicen de sus supuestos beneficios. Ni adelgazaremos ni sufriremos mejor la menopausia, ni se nos pondrán los huesos como al increíble Hulk y las colonias de lactobacilos de nuestras entrañas nunca harán otra cosa que saludar como lo que son, estrellas de la publicidad engañosa.

Eso si, nuestra Andalucía guarda un as: El aceite de oliva virgen extra ayuda a controlar los niveles de colesterol malo. ¡Aleluya!, casi el único producto en que podemos confiar, junto con los esteroles vegetales, es del sur.

Atrás quedan, pues, afirmaciones como que “los arándanos reducen las infecciones del tracto urinario de las mujeres” (¿Sólo de ellas?), o que “la capsaicina ayuda a mantener el peso”. (¿Alguien sabía que ese compuesto no es otro que el que hace que los pimientos piquen?).

Los creativos saben que mencionar la palabra “salud” es una puerta abierta a la credulidad del consumidor y a ello se afanan con desmesura. Ya sabemos que cuatro de cada cinco afirmaciones publicitarias sobre los alimentos son mentira. Habrá que empezar a actuar en consecuencia. ¡Qué no nos sigan tomando el pelo!

 

¡Maldita Miastenia!

 

 

Que una enfermedad rara te asalte es más complicado que acceder al premio gordo de cualquier lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos suenan.  Vamos, que unos tres millones y pico de compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, curiosas, excepcionales, y singulares. Neurodegenerativas, autoinmunes y, casi siempre, incurables.

¿Quién habla de ellas? ¿Quién las investiga?  La gente de a pie no sabe siquiera conjugar sus nombres. ¿Histiocitosis? ¿Fibrodisplasia? ¿Miastenia gravis? ¿Neurofibromatosis?

¿Quién va a interesarse por un problema que ataca solo a menos de cinco personas por cada cien mil habitantes?

En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos más frecuentes de lo esperable, los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o nula información se les ha proporcionado.

Al final llega el diagnóstico: tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te abandonará: Miastenia es su nombre. Se te caen los párpados, puedes ver doble o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.

Si llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta, también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o sarcástico que produce el desconocimiento: ¡Tranqui, que se te cae el ojo! ¡Pero qué flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!

Generalmente no se bromea con un tumor galopante o ante una neumonía. Todos tenemos conciencia de su “gravedad”. Ahora bien, ante un musculo que va más despacio o un anticuerpo que se equivoca de función nuestro ancestral sistema defensivo tiende a pensar que “lo que no mata, engorda”. Y es cierto en este caso ya que una parte del tratamiento flirtea con los inhumanos corticoides.

Ya eres raro. Igual que tu dolencia. Quizá deberías correr a comprar lotería, o primitivas. Quizá euromillones. Pero seguro que no te tocaría. Te queda esperar que los equipos médicos decidan estudiar la extravagante, caprichosa y excéntrica Miastenia, acaben con ella, y en algún momento te separes de su sombra. Ansioso deseo que quizá nunca consigas. Pero la lucha sigue.