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Tu fuerza es tu futuro (Día nacional de las Enfermedades Neuromusculares. 15.11.2013)

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Tu fuerza es tu futuro.

(En el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. 15 de noviembre)

Para algunas personas, entre las que me encuentro, dedicar un día especial a un problema social no siempre es buena señal.  Al contrario.  Significa que hay trescientos sesenta y cuatro días al año en que ese problema, dolencia o efeméride vegeta en la memoria o, peor,  en el olvido de la sociedad.

Las enfermedades neuromusculares no escapan de esa teoría. Los sesenta o setenta mil afectados que nos movemos por el país, cuando la enfermedad nos lo permite, sabemos y estamos convencidos de que aumentar el conocimiento sobre estas dolencias y concienciar a la sociedad sobre las patologías neuromusculares es una propuesta clave para mejorar nuestras condiciones de vida.  Y en esa labor de concienciación se debería  hacer hincapié en dos ramas esenciales: los profesionales de la salud y aquellos que manejan nuestros destinos políticos.

Una enfermedad neuromuscular tiende a “inmovilizar” al paciente en la acepción más amplia de la palabra: no solo es un problema físico, que obviamente sí, sino que además se corre el peligro de aislarse y ser aislado. Pues bien, la integración de los afectados y sus familias en los distintos ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y actividades de ocio debe ser un objetivo primordial. Hay que potenciar los canales de información y los sistemas de ayuda existentes –que hoy corren peligro de ser recortados si no lo han sido ya- y hacer valer nuestra fuerza. Esa que a veces nos falla pero que es la base sobre la que construir el futuro, el nuestro y el de la sociedad que no siempre se da por aludida.

Esa fuerza no solo es un acto individual. La unión, ya lo dice el proverbio, hace más fuerza. Asociaciones y grupos de apoyo son imprescindibles para  avanzar.  Alguien dijo una vez que “Si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad”. Soñemos que la fuerza  nos empuja hacia adelante, hagamos que nuestra voz se oiga, abramos puertas a la investigación, a la esperanza…. ¿Qué haremos sin aquellos que dedican sus esfuerzos a conseguir mejoras terapéuticas, médicas o rehabilitadoras?

Las peticiones son muchas: Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares; consolidación de un único Registro epidemiológico; atención socio-sanitaria integral; desarrollar y hacer cumplir las leyes de accesibilidad; promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales; Aumentar la discriminación positiva en el acceso a puestos de trabajo; mantener subvenciones y sistemas  de apoyo… y la solución a todas ellas ha de pasar por un proceso amplio con participación de todos los sectores implicados. El15 de noviembre quizá sea un buen momento para abrir los ojos e intentar que nadie los cierre. Pero también mañana, la semana próxima, el año entrante. El futuro, la fuerza, nos está esperando. Colabora. Infórmate. Tu futuro también puede estar en juego.

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13/11/2013 18:27 zaquizami Enlace permanente. Alzo la voz. No hay comentarios. Comentar.

Las telarañas de Talía. (La cultura en Jaén)

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Hace apenas unos días, a la vuelta de una de nuestras escapadas “teatrales” a la Capital del Reino mientras el Media Distancia (Los trenes a Jaén no tienen nombre propio) serpenteaba por los arrabales castellanos a punto de adentrarse en el Sur con mayúsculas escuché a mis espaldas una voz que me hizo volver impúdicamente la cabeza.

Allí estaba. Cabellera blanca devenida en coleta. Imponente altura y gesto de sensata madurez.  Era Mario Gas, el actor y director del, entre otros, inolvidable “Follies”. Le acompañaban Tristán Ulloa, Sergio Peris Mencheta y otros jóvenes actores. Verlos juntos me hizo recordar el montaje con el que van de gira en estos momentos: Julio Cesar.

Por un instante creí que quizá se dirigían a nuestro Jaén. No puede evitar levantarme y saludar a  don Mario Gas que agradeció mi gesto con su habitual cortesía justo momentos antes de que el tren se detuviera y la compañía se apease. Estábamos en Linares-Baeza y ellos se dirigían a Úbeda para actuar en la Muestra de Otoño.

Los vi marchar, andén adelante, ligeros de equipaje, con pasos acaso marcados por el viejo Shakespeare, camino de otros escenarios. Cuando el traqueteo comenzó de nuevo consulté en la  red el resto de ciudades  que visitará su gira con el ánimo de hallar nuestro Santo Reino en el listado. Vano empeño. Nuestro teatro por excelencia, el Infanta Leonor, sigue acartonado en el olvido de las  grandes compañías, apartado de las rutas  que Talía marca con su cayado y sus  borceguíes. Diríase que el teatro –y no solo él sino la cultura en general- duermen en Jaén el sueño de los justos. O quizá el de los injustos. Quienes la amamos hemos de coger carretera y manta para disfrutar de un musical, un jocoso  monólogo,  un montaje clásico, un drama, una comedia costumbrista o un recital poético.

Talía no puede limpiar las telarañas que se están formando en nuestra ciudad en el ámbito cultural. Debemos hacerlo todos y todas. ¿Acaso no nos merecemos un horizonte cultural con un mínimo de calidad e incluso de cantidad? Talía llora. Nos llama. Oigámosla.

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24/11/2013 15:06 zaquizami Enlace permanente. Jaén y sus cosas No hay comentarios. Comentar.


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